他是渐冻人,他打通了《血源》,并且做起了游戏(2)
2022-10-15 来源:旧番剧
相比大多数人,锦源对黄金之海的理解可能不同——2018年,史蒂芬·霍金教授辞世,再次引发了人们对渐冻症的关注。得了这种病的人,肌肉会从四肢开始,逐渐变得无力,直到最后彻底失能。由于患者的感觉就像一点一点被冻住,故而得名“渐冻症”。
锦源得的病,和渐冻症十分类似。
史蒂芬·霍金
我能活到现在,就已经是一个奇迹了。
这些文字,不是他手打出来的,而是语音录入的产物。锦源今年 34 岁,出生后不久,就表现出了腿脚无力的症状,医生们一开始怀疑他缺钙或是得了软骨病,直到三岁,才终于确诊为SMA。
SMA即脊髓性肌萎缩症。对于两岁以下婴幼儿而言,I型SMA是遗传病里的头号杀手。
ALS是世界卫生组织确认的五大绝症之一,而SMA与ALS同属一类运动神经元性疾病,凶险程度可想而知。如果要说区别,只是后者的发病原因至今不明,而前者多来自父母的隐性遗传。和ALS一样,SMA患者的肌肉会逐渐萎缩,运动功能随之受限,受呼吸肌和吞咽肌无力化所累,会严重威胁患者的生命。