“我不是药神，但不能等孩子死去”，高中学历父亲冒险自己制药引争议

这两日，一篇题为
《一个父亲的选择：
铤而走险自制药，还是等着孩子死去》
的文章刷屏网络
高中学历父亲
为救儿子冒险自制药的壮举
引网友热议
今年30岁的徐伟
从没想过自己有一天会引发大面积关注
徐伟2岁半的儿子洋洋，在刚出生半年确诊为Menkes综合症。目前该病在新生儿中的发病率约为十万分之一，没有药物能够治愈。
在《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》一文中提到，国际上，补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。在境外，这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂，但囿于院内试剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格，最终不了了之。于是，大陆家长的常见选择是，去中国台湾和美国的医院拿药。
但是一场新冠疫情断了境外就医拿药的渠道，徐伟开始走上危险重重的自制药之路。
药剂制配完成后
先给自己注射做实验
这位无任何医学经验和科研背景仅高中学历的父亲，在查阅了五六百篇医学论文后，根据论文的配比，自己购买原料药配制成组氨酸铜制剂。药剂制备完成后，他先给自己注射做试验。
目前他已将自己一间20平米的杂物间改造成了封闭式的实验室，买了器材和原料，将进一步研究基因治疗。

组氨酸铜制备完成，徐伟将残留的液体倒入培养皿做无菌检验（图自“八点健闻”微信公众号，陈鑫摄）
徐伟说：
“对于我这个做父亲来说，
也许我拯救不了他的生命，
但是我不能让他白来这世上一趟。”
看完这位父亲的故事
网友感慨万千
被如山的父爱击中