6岁女孩一头白发被叫“怪物”,为对抗歧视,她踏上秀台
2024-01-14 来源:旧番剧
原创 腾讯医典
“这是假发还是真发?”
在服装秀场的后台,几个孩子围观着全身雪白的小模特奇迹,尽管早已无数次被各种目光和疑问包围,她还是低下了头。
初见奇迹,很多人会被这个精灵一样的女孩吸引,她有洁净的皮肤、淡蓝的虹膜,雪白的披肩发留出一撮小尾巴,这是动画片《冰雪奇缘》里爱莎公主的同款发型。
今年6岁的奇迹一出生就被确诊为白化病,随后又相继进行了心脏室间隔缺损修补手术和眼睛内斜矫正手术,在病危通知书面前,爸爸妈妈把她的小名取为奇迹,寓意重生。
(奇迹)
因为独特的外形,奇迹从小承受了不少异样的目光,为抵抗这些目光,妈妈陈妍开始培养奇迹走秀,“既然别人喜欢看,那就让他们看个够”。
从4岁多开始,奇迹便每天进行模特训练。今年6月,她一举拿下完美童模大赛幼儿组综合类的冠军。忙碌于各个秀场之间,已经成为这个6岁女孩的家常便饭。
以“奇迹”为名
2015年,奇迹呱呱坠地,一出生便有着异于常人的白色皮肤和毛发,她被确诊为。
“宝宝你不怕啊,妈妈在这里。”陈妍的声音带着哭腔,她紧随推进病房的病床,俯身安抚着孩子。
一听到妈妈的声音,小奇迹撇了撇嘴,哇的一声哭出来,哭声撕碎了陈妍的心。
(哭泣的奇迹)
从手术室出来之后,还没来得及好好休养,陈妍就开始不停地翻书,去找什么是白化病、什么原因导致的、该怎么办,看得没有头绪了,就停下来哭,哭累了又把自己埋进各种资料里,反反复复地觉也不睡。
常规产检没有排查白化病基因的项目,因此陈妍妊娠期间的检查都显示正常,结果却诞下患罕见病的女儿。
了解到白化病是一种基因病,陈妍难以接受,自己和丈夫的家族都没有白化病史,为什么孩子却得了这种病?