女儿5岁起就缺席其生日会渐冻症爸爸筹办一场特殊生日快闪
2022-11-04 来源:旧番剧
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冰雪奇缘里的艾丽莎公主现身、弓箭手拉开弓箭、魔法师点亮魔法……
10日下午4点10分,当身着动漫服装的志愿者突然出现在8岁的乐乐面前,还在跟妈妈着急“打羽毛球要迟到了”的她收到了爸爸精心准备的生日礼物——爸爸所写故事书里动漫人物的“快闪”活动。
乐乐的爸爸周清,2012年确诊运动神经元病,人们更熟悉这个疾病的另一个名称——渐冻症。近几年里,周清的病程变化加快,甚至已经无法长时间脱离呼吸机,从女儿5岁起,就不曾参与女儿的生日会,也极少能够陪伴孩子外出。在他心里,有一份遗憾。
红星新闻联合成都市云公益发展促进会、成都师范学院叮咚儿童剧团、四川师范大学大学生志愿者,共同编织了一个属于乐乐的童话,帮周清完成一个心愿。
渐冻症爸爸的心愿:
给女儿做一场生日快闪
4月,周清在微博里私信@成都商报,“您知道成都的快闪团队吗?我是一名病人,想给家人留下一些温馨浪漫的惊喜”“我是一个渐冻人,用眼睛操控电脑和您聊天”。
周清告诉红星新闻记者,2010年,刚刚创业不久的周清出现了拇指频繁抽筋,逐渐感觉右手无力的现象,自己以为是“鼠标手”。2011年,女儿乐乐出生,周清觉得,生命里的一切都那么美好。但2012年,周清确诊肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫运动神经元病,即“渐冻症”。这个病最著名的病友,是刚刚离世不久的科学家霍金。
渐渐被“冻”在病床上的周清,肌肉开始萎缩,依靠轮椅和呼吸机过活,女儿一天天成长,周清却越来越少地能够陪伴她,成为“过早失去爸爸怀抱的女儿”,最遗憾的是,近些年,周清都不能参加乐乐的生日会。