1.3亿慢性肾脏病患者的背后，透析者如何活着，一场生命保卫战(5)

即使不能像史铁生一样坚韧积极、敏于思考，人生也不应该被透析局限。

《八零九零》剧照
2003年，张凌第一次在门诊遇到了像刘东这样病情严重的病人小云（化名）。她只有30多岁，面部严重变形，身高缩短了近10厘米。后来，这样的患者越来越多，他们带来了患病前的照片，短短三四年时间，严重而未及时控制的甲旁亢就让他们的身体彻底改变、丧失劳动力，这对患者和他们的家庭来说都是巨大的不幸。
2006年，张凌去日本学习，她向日本同行展示这些患者的照片。“他们都没有见过，吓了一跳。”有见多识广的老大夫解释，日本原来也是这样的，但后来病人得到了早期治疗和管理，所以年轻的大夫已经看不到这样的病例了。与之对应的事实是，由于血液透析技术的发展，只要医生能够合理治疗，病人能够严格地自我管理，尿毒症病人不但寿命在变得越来越长，健康状况也在改善。在日本，透析几十年，能够正常工作生活的患者屡见不鲜，有些患者甚至还可以跑马拉松。
这坚定了张凌的一个想法：“患者不仅要活得长，还要活得好，能够回归社会，甚至创造价值。”“那时在国外已经有一种观点，将‘透析患者’这个名词改为‘透析者’，因为透析患者如果管理得好，可以基本达到健康人的标准。”
根据不完全的流行病学调查，中国慢性肾脏病患者进入透析的新患者中四分之一年龄小于50岁。他们的事业和家庭还有许多可能。在门诊，张凌总是苦口婆心地告诉患者，透析不等于判死刑，要严格遵照医嘱自我管理，也不要放弃工作，自食其力。