一位罕见病患儿妈妈的内心独白：乐城有光，我心向往(2)

医生说，这都是由于过量氨聚集体内排不出去，造成血氨高，引起的病症。而且由于淇淇的病症初期较重，血氨水平过高，对她的大脑造成了一定的损伤。现在，淇淇的智力发育也有些迟缓。本来以前能和我说好多话的，但现在只能说些简单的词语。每当看到这些，我心里就很难过。本该是生长发育，语言发展的好时期，但却由于疾病的影响，延误了语言的提升。我多希望她能多说一些话，跟爸爸视频聊聊天呀。
在淇淇病情严重的那段时间，我和她爸爸时刻守护在孩子身边。我们一直在到处寻找更合适的办法来治疗她的疾病。
初遇乐城，点亮生命之光
好消息在不久后传来。我打听到在美丽的海南岛，有一个博鳌乐城国际医疗旅游先行区，在那里可以同步用上世界创新的药物。而针对淇淇这个疾病的创新药物RAVICTI(苯丁酸甘油酯)在那里就可以使用上。我眼中顿时有了光，对乐城充满了期盼。
根据相关规定，要想使用这个药物，就需要患者亲自前往乐城才行。为了让我早日用上新药，我很快联系到负责引进这个药物的博鳌乐城罕见病临床医学中心（以下简称“中心”）。
在中心工作人员的热心帮助和积极工作下，RAVICTI(苯丁酸甘油酯)很快就审批通过引进。我终于可以带女儿去博鳌乐城用药了。

12月的海南阳光明媚，风景秀丽，与我所处寒冬的北方一片萧瑟的景致相比，这里的秀美风光让人充满希望。
在中心工作人员的热心支持下，我和女儿顺利到了博鳌乐城，住进了中心所在的博鳌未来医院，准备接受药物治疗。
经过医院专家的一系列检查、问诊后，给淇淇制定了个性化的用药方案。接下来就是服药和观察阶段了。经过三天用药观察后，孩子的身体状况良好。为了更好地持续性用药治疗及方便家人的生活照料，在遵照乐城国际医疗旅游先行区管理规定的情况下，医院为淇淇开出了足够三个月使用的药量，我们自行带回家服用。
就这样，我带着女儿踏上了归途。从景色宜人的南方海滨城市，回到严寒的北方家乡。寒冷的天气，并没有消磨我内心的火热。遵照医师的嘱托，我开始按时给孩子服药。在这个过程中，还有专家进行远程随访，持续进行日常用药的指导。