一位罕见病患儿妈妈的内心独白：乐城有光，我心向往(4)

# 关于博鳌乐城罕见病临床医学中心
博鳌乐城维健罕见病临床医学中心（以下简称为“中心”）成立于2020年4月，由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局、维健投资（香港）有限公司、博鳌未来医院三方共建于海南博鳌，旨在“与全球同步的速度，致力于将先进的罕见病产品导入中国市场，给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来新的希望”。了解中心搜索“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”。
参考文献：
[1]宋月,张海涛,任立红. 小儿尿素循环障碍[J]. 中国生育健康杂志,2022,33(1):98-100,封3. DOI:10.3969/j.issn.1671-878X.2022.01.024.
[2] Summar M, Tuchman M. Proceedings of a consensus conference for the management of patients with urea cycle disorders. J Pediatr. 2001 Jan;138(1 Suppl):S6-10. doi: 10.1067/mpd.2001.111831. PMID: 11148544.
[3] Nettesheim S, Klker S, Karall D, Hberle J, Posset R, Hoffmann GF, Heinrich B, Gleich F, Garbade SF; Arbeitsgemeinschaft für Pdiatrische Stoffwechselstrungen (APS); European registry and network for Intoxication type Metabolic Diseases (E-IMD); Erhebungseinheit für Seltene Pdiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED); Austrian Metabolic Group; Swiss Paediatric Surveillance Unit (SPSU). Incidence, disease onset and short-term outcome in urea cycle disorders -cross-border surveillance in Germany, Austria and Switzerland. Orphanet J Rare Dis. 2017 Jun 15;12(1):111. doi: 10.1186/s13023-017-0661-x. PMID: 28619060; PMCID: PMC5472961.Summar M. Current strategies for the management of neonatal urea cycle disorders. J Pediatr. 2001 Jan;138(1 Suppl):S30-9. doi: 10.1067/mpd.2001.111834. PMID: 11148547.