“如何让我们的孩子活下去”：当救命药成了毒品(2)

患儿在医生建议下服用氯巴占。图/受访者提供
如今，她女儿已经10岁了，虽然脑电图还没有彻底恢复正常，但在药物治疗和康复训练下，一切都在往好的方向发展。
苏州璐璐的女儿小乐患有难治性癫痫，病情发作时，会出现点头、流口水、抽搐等症状。在辗转多地求医后，国内一位知名神经内科专家同样建议试试氯巴占，不过，这种药“只能自己想办法”。
和璐璐一样，很多患儿家长都是在医生建议下用药，也都是通过患儿家属或代购人员获得氯巴占。家长称，一盒氯巴占的价格大概在300-500元之间。
然而几个月前，救命的氯巴占突然有了变化。起初是价格上涨，到了9月，很多代购人员下架氯巴占。后来，患儿家长们自己寻找海外药店，通过直邮的方式寄回国内，但包裹被海关扣留。
海关总署办公厅官方微博发布的消息显示，今年7月以来，庐州、济南、呼和浩特、武汉等多地陆续查扣数量不等的氯巴占。
多位患儿家长透露，近期各地都曾出现过类似情况。有家长在收到包裹后，被警方以涉嫌“走私毒品”带去做笔录；有家长在包裹被海关扣留后收到告知书，要求签署放弃声明。
在求助信发布10天后，事情还是没有得到缓解。一方面是药品被海关查扣，另一方面是大量的癫痫患儿面临断药危机，循着新闻进群的患儿家属还在增加。
国内某儿童医院神经内科主任医师梅丽（化名）告诉中国新闻周刊，如果在服用氯巴占后能有效控制病情，一旦因为断药而突然停药，癫痫可能会再次发作，不仅会影响患儿长期的治疗，甚至可能加剧病情。
事实上，已经有意外出现了。有家长将孩子停用氯巴占后发病的视频发到了病友群里，李娟看得揪心，“万一停药了，女儿该怎么办？”
“无可替代”
缺药之后，没有购买渠道的家属们只能自救了。
先前，李娟将女儿的氯巴占分了一盒给群里的病友，对方已经完全断药，病情也不太乐观，严重时可能抽搐一个小时。璐璐则选择减半用药，尽管这并不是医生的建议，但她实在没了办法，家里的氯巴占只剩不到一盒。
在氯巴占的购买受限后，家长们不是没有想过换药。国内抗癫痫药物有不少，德巴金、妥泰、开浦兰、拉莫三嗪、苯巴比妥、泼尼松龙等，但事实上，很多患儿都曾试用过。“要么不起作用，或者副作用太大”，李娟说，然后才想到了用氯巴占。
据了解，氯巴占最早于1967年在菲律宾上市，2011年底，氯巴占获得美国食品药品监督管理局（FDA）批准，并于2012年在美国上市。该药如今已在英国、法国、德国、印度等多个国家上市。目前在中国《精神药品品种目录（2013年版）》中，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控。