“如何让我们的孩子活下去”：当救命药成了毒品(4)

不过，中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰在接受新京报采访时表示，氯巴占与海洛因不仅在成分上远不相同，而且，依据他三十载的从医经验，氯巴占的成瘾性并不强，更不会对服用者的精神状态产生负面影响，“如果这个人的精神状态本来就是正常的，那么服用氯巴占几乎不会有什么影响。”
梅丽也提到，在国内，氯硝西泮、苯巴比妥同样也是二类精神管控药物，已经合法上市多年。医生在开具处方时，严格限制药量，最多只开7天的量。“如果说氯巴占是毒品，那其他的精神药物怎么说？”
在专注重大毒品案件辩护的北京盈科（广州）律师事务所律师王红兵看来，根据《刑法》《禁毒法》相关规定以及《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》精神，认定毒品属性之一是非法使用性。如果氯巴占用于医疗，则其是药品，不符合毒品非法使用性特征。
“代购将走私进来的氯巴占卖给患者家庭，而不是卖给吸毒人员或者毒品犯罪人员，则其不构成走私毒品罪，因为此时氯巴占不是毒品，而是药品，是用来治病的。”王红兵说。
在药品被海关扣留后，几位家长将患儿的病历、处方等与氯巴占包裹一起发出，他们获得放行，最终拿到了药品；也有一位家长在新闻报道之后发现，原本在海关停留多日的包裹，突然又有了物流进展。
看到这些消息，李娟觉得羡慕，但这仅仅是个别人的幸运，对这个群体来说只是杯水车薪，更多的人依然面临断药风险。与此同时，还有一些患儿家属仍在接受警方的调查。
“我们买药的目的只是为了给孩子治病。”李娟说，如果氯巴占作为控制药需要报备和监督，家长们愿意配合，但现在压根没有渠道。
1000多名氯巴占病友的求助信引发关注后，一些病友组织、医院和其他组织也开始奔走呼吁。让孩子“活下去”是他们最单纯的想法。
2017年，我国曾发布《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》，其中就包含氯巴占。国家药品监督管理局药品审评中心官网显示，2020年11月30日，宜昌人福药业有关氯巴占片的仿制申请已被受理。
不过，国内仿制药何时能上市，这还需要打个问号。
另外，还可以通过临时进口途径解决某一罕见病临床急需药品。比如2019年，米托坦片正式进入北京协和医院。当时这在国内就属首次。
相关报道提到，在米托坦片一次性进口申报过程中，协和医院多个部门共同起草了十余项文件，在国家政府、卫生行政部门和药品监督部门等多部门近10个月的合力“破冰”下，获得批准。
显然，这些办法都难解罕见癫痫病患儿即将断药的燃眉之急。“我们的孩子等不了那么久”，眼下，李娟们颇感无奈。