“如何让我们的孩子活下去”：当救命药成了毒品(3)

梅丽介绍，氯巴占属于苯二氮卓类药物，常用于治疗难治性癫痫中的几种特别类型，能有效控制癫痫发作。目前，在国内的抗癫痫药物中，有氯硝西泮，硝西泮，地西泮等，但是属于管控二类精神病药物，有些孩子用了没有得到理想效果，而且剂量或方法不当可能发生副作用。
一般情况下，医生们在病情需要使用类似药品时，通常先试用氯硝西泮、硝西泮等其他苯二氮类药物，“效果不理想或产生耐药性后，才建议患者到境外港澳台或国外等地，经过专科医生诊治后处方使用氯巴占。在一些癫痫性脑病的治疗中，氯巴占可以说是无可替代的”，梅丽说。
在服用氯巴占之前的一年半里，医生为小乐开过拉莫三嗪、喜保宁、托吡酯、开浦兰等许多药物，还试过生酮治疗方法，“最好的时候小半年没发作，后来就严重了，一天之内发作几次。重心不稳就容易摔倒，孩子不是这儿青，就是那儿肿。”璐璐说。
直到2019年4月，小乐的病情再次发作。也是在这次就医时，一家人知道了氯巴占。后来，小乐吃了一年多的氯巴占，病情有了肉眼可见的变化，逐步得到控制，甚至可以多说一两个字。
对于氯硝西泮的效果，璐璐也有深刻印象。在吃了一段时间的氯巴占后，她在另一位医生的建议下为小乐换了氯硝西泮，没过多久，弊端就出现了：女儿的身体总是软软的，口水也开始不断流出，“就像挂了一个水瓶，实在受不了又换回来氯巴占”。
眼下，如果将氯巴占换回氯硝西泮，璐璐不敢想象会有什么后果。
梅丽曾在一天之内接诊了40位难治性癫痫的病人，她发现，其中一半以上的孩子都曾在其医生的建议下服用氯巴占。
为了避免突然停药带来的风险，她提前为这些患儿规划减停药而换用氯硝西泮，“这是没办法的办法。”梅丽说，有小孩本来控制得挺好，可以行走自如；换用氯硝西泮后，全身乏力，不得不坐轮椅出行。
毒品还是救命药？
对癫痫患儿和家属来说，氯巴占是救命药，但按照现有的规定，氯巴占属于第二类管制精神药品。没有正规的购买渠道，从海外自行购药，随时都有可能成为下一个“贩毒妈妈”。
11月，郑州一位癫痫患儿妈妈被指“贩毒”一事引发关注后，其被检方认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，因犯罪情节轻微不予起诉。璐璐和李娟难以理解，“为孩子治病的药，怎么会和毒品扯上关系？”
中国人民公安大学副教授、食品药品和环境犯罪研究中心副主任曾文远曾提到，氯巴占作为国家二类精神管制药品，确实在刑法规定的“毒品”范畴里，“氯巴占具有成瘾性，会令人产生依赖，这是毋庸置疑的。”